MOI

MOI
Heureux sur la photo, c'est vrai j'adore l'eau !

Enfin, mon handicap n'est pas facile et je vous préviens tout de suite je ne parle pas, j'écris pas et ne lis pas, là c'est maman qui parle pour moi.
Je parle avec les mains par la méthode Makaton, langage des sourds et muets simplifié pour les handicapés.
Par contre, je suis pas bête, je comprends tout et j'écoute tout, je suis même une vrai commère et ça énerve même maman lol
J'adore la musique, les calculatrices, les montres (les chiffres), je sais compter.

Dans mon blog, je vais vous parler de moi, ma vie, ma famille !


Ps : mon pseudo Lysandre, c'est mon p'tit frère, je l'adore

# Posté le jeudi 02 avril 2009 03:09

Modifié le jeudi 02 avril 2009 04:45

Qu'est ce que mon Handicap ?

Qu'est ce que mon Handicap ?
Le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est un syndrome associant retard mental et troubles du comportement, caractérisé par un visage dysmorphique, un excès de pilosité, une petite taille, des anomalies des membres et un comportement d'automutilation.

Plus de 3500 cas ont été identifiés dans le monde et la plupart des informations cliniques sur le syndrome ont été rapportées par une association de parents particulièrement active avec des correspondants dans plusieurs pays.

Le syndrome de Cornelia de Lange est associé à un certain nombre d'anomalies physiques douloureuses, y compris le réflexe gastro-oesophage et le périphérique neuropathie et cela probablement que l'auto- blessure se développe en réponse à la douleur, peut-être comme le moyen similaire à
l'acuponcture.

Moi, je me mords jusqu'à l'ouverture surtout sur les bras. Mon record, 16 points de sutures !!!
Je me tape fortement et me cogne aussi la tête contre les murs, c'est pas bien, je le sais mais j'exprime ma douleur comme ça, je n'ai rien trouvé d'autre au grand désespoir de maman.

# Posté le jeudi 02 avril 2009 03:39

MAMAN

MAMAN
Voilà maman, elle a arrêté de travailler pour moi.

Oh je vous ai pas dis, je n'ai plus d'IME (Institut Médico Educatif), ils m'ont renvoyé en mai 2008, pourquoi, parce que je m'auto-mutilais, trop dur pour eux mais bon ça n'était pas une raison !!!

De toute façon, il m'avait déjà viré en 2006 pendant 1 an, je pense vraiment qu'il ne me supportait pas même si j'étais dangereux pour moi même et pas pour les autres, ils ne voulaient pas assumer pourtant c'était une institut spécialisée non ?

Enfin, maman n'a pas voulu que j'aille en internat en Belgique, depuis l'age de 6 ans j'allais en IME, je partais le matin à 8h et revenais le soir à 16h30, comme tous les enfants.
Pourquoi aller en Belgique, voir ma famille un week-end toutes les 3 semaines, j'aurais été malheureux, c'est pas parce que je suis handicapé, que je n'ai pas de sentiments !
J'ai 16 ans c'est vrai mais dans ma tête, je suis beaucoup plus jeune.
Maman m'aime et n'a pas voulu me laisser seul, elle a donc préféré se consacrer à moi.

JE T'AIME MON FILS FORT TRES TRES TRES FORT

# Posté le jeudi 02 avril 2009 03:55

Modifié le vendredi 11 décembre 2009 03:43

Doriane ma 1ère soeur de 14 ans

Doriane ma 1ère soeur de 14 ans
Ma soeur Doriane, elle est jolie non ?

Elle est super gentille, elle s'occupe de moi, me dispute quand je m'énerve mais aussi elle joue avec moi, me fait rire et m'aime fort très fort même.

Elle ne veut pas non plus me perdre, hors de question que je parte loin, elle serait très malheureuse même si des fois, je suis très désagréable !

Elle est au collège, en 3ème, elle travaille bien. Je l'aime aussi, je l'écoute toujours, c'est ma deuxième maman;

JE T'AIME DODO

# Posté le jeudi 02 avril 2009 04:19

Modifié le vendredi 11 décembre 2009 09:07

Ma 2ème soeur Yona 12 ans

Ma 2ème soeur Yona 12 ans
Et oui, elle est blonde, jolie mais très agitée !!!

Elle, je l'écoute pas pfff, je vais pas écouter tous le monde non plus, j'ai mon caractère aussi non !!!

Par contre, elle me fait rire avec ses bêtises, elle écoute pas toujours maman, elle répond même mais maman se laisse pas faire, faut pas rêver !

Elle est en 6ème, moyen l'école mais elle fait beaucoup d'effort.

Elle m'aime aussi.

JE T'AIME YOYO

# Posté le jeudi 02 avril 2009 04:29

Modifié le vendredi 11 décembre 2009 09:07

Mon frère Lysandre 6 ans

Mon frère Lysandre 6 ans
Alors lui, je suis fan, il tombe tout le temps, il est maladroit, je suis mord de rire !

En plus, il commence à me commander, à 6 ans, ça va pas non, je suis le plus grand quand même !

Il est très malin pour son age, il va sur l'ordinateur tout seul, adore les jeux de playstation et wii.

Il est en maternelle, chez les grands, ça se passe bien sauf qu'il aime bien jouer au dur et taper, maman n'est pas toujours contente.

Il m'aime aussi et je l'aime

JE T'AIME LILI

# Posté le jeudi 02 avril 2009 04:35

Modifié le vendredi 11 décembre 2009 09:09

Ma famille

Ma famille

Voilà, c'est ma petite famille, ceux avec qui je vis.
On est très proche comme vous pouvez le voir.
Oh, mon père, maman est séparé depuis mes 6 ans, de toute façon, il ne m'aimait pas, alors elle nous élève seule et elle adore ça.

J'aime ma vie comme ça, j'ai la chance d'être avec maman tout le temps.
On est 4 enfants et c'est super à la maison même si maman crise des fois !!!

Mais il y a d'autres personnes que j'aime à suivre ......

# Posté le jeudi 02 avril 2009 04:40

MAMIE ET PAPI

MAMIE ET PAPI
Alors Mamie, je fais tout pour l'énerver et je l'écoute pas du tout, aucune autorité sur moi !
Elle est gentille, elle m'aime très fort, je le sais mais je crois que j'ai pris l'habitude de la stresser alors pourquoi changer !
Elle ferait tout pour moi et elle s'inquiète tout le temps !

JE T'AIME MAMIE

Papi c'est un ange, il est calme, gentil tous le monde l'aime mais attention quand il s'énerve, on a tous peur, moi le 1er mdr !!!!
Il se transforme en Hulk, il est tout rouge lol Mais comme vous le voyez sur la photo, il adore rire aussi.

JE T'AIME PAPI

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# Posté le mercredi 29 avril 2009 16:14

Modifié le jeudi 30 avril 2009 07:49

TONTON JAMES

TONTON JAMES
Tonton, je ne discute pas avec lui, il est super gentil c'est sur mais je me tiens quand même tranquille. Même pas peur mdr !

Il est inquiet pour moi, je le sais mais il ne montre rien pfff nous les hommes on ne montrent jamais nos sentiments c'est connu.

Il est très proche de maman, ils n'ont qu'un an d'écart d'âge c'est surement pour ça et heureusement qu'il est là maman a besoin de lui, de son soutien qui l'aide beaucoup dans sa vie.
Ils nous aiment tous les 4 c'est sur, ça se voit mais avec lui on bouge pas lol !

JE T'AIME TONTON

# Posté le mercredi 29 avril 2009 16:42

Modifié le jeudi 30 avril 2009 14:28